La loi de bioéthique dont il est prévu une révision tous les cinq ans, arrive prochainement en débat devant l'Assemblée Nationale. Le groupe des députés socialiste a commencé une large série d'audition pour préparrer ses analyses et propositions.

Je vous propose de vous retranscrire quelques-unes de ces auditions.

Vous trouverez donc dans la suite de cette note des éléments des interventions de M. Axel Kahn (généticien, médecin, président de l'université de Paris V Descartes), M. Jean-Claude Ameisen (président du comité d'éthique de l'INSERM, membre du Comité Consultatif National d'Éthique), et M. Israël Nisand (gynécologue - obstétricien, chef de service à l'hôpital de Hautepierre de Strasbourg, professeur de sciences humaines à la faculté de médecine de Strasbourg, membre du Haut Conseil de la Population et de la Famille).

Axel Kahn (généticien, médecin, président de l’université Paris V Descartes)

Nécessité de se mettre au clair sur les valeurs au nom desquelles vous allez prendre des décisions sur chaque point. Une loi de bioéthique veut être une transcription législative d’une réflexion éthique, qui est une réflexion sur les actions correctes basées sur des valeurs qui la fondent. C’est la raison de mon opposition à la périodicité de la révision de cette loi. D’une part, les bases de la réflexion morale seraient remises en cause par les avancées techniques, ce que je ne pense pas, et d’autre part, il faudrait préciser toute une série de réponses à un moment donné sur des techniques, mais la science évolue beaucoup plus vite que la législation qui sera toujours en retard. En revanche, il faut profondément que cette loi soit une loi cadre qui dise ce qui est essentiel dans la conception de l’homme, avec un dispositif permettant de prendre des décisions en temps réel. Ainsi, il y a des comités variés, de telle sorte que lorsqu’une question nouvelle celle-ci peut être traitée et une réponse procédurale peut être déduite de la loi cadre qui fixe un « esprit de la loi », et si jamais une question ne trouve pas de réponse, alors il faut à ce moment là une rediscussion de la loi.

Les progrès des neurosciences ont une sensibilité très particulière. Car ce sont les mêmes techniques qui peuvent assujettir les volontés que libérer d’assujettissement par des psychoses ou autres troubles. Il n’est pas possible de faire de la bioéthique en ne s’intéressant que sur les techniques, mais sur les intentions.

Quand on parle de valeur, il faut distinguer les valeurs ontologiques, qui fondent l’humanité commune, de ce qui fait référence à une parole révélée. Je pense qu’il existe une base ontologique à la distinction de bien et de mal qui est liée à l’altérité. Pour prendre l’exemple de l’homoparentalité. Les autres sont les parents et l’enfant. Personne ne peut dire aujourd’hui qu’il y ait une loi ontologique qui interroge les sentiments que se portent deux personnes du même sexe. Mais s’agissant de l’enfant, tant qu’il y avait une telle discrimination de l’homosexualité, on pouvait craindre pour l’enfant et sa propre insertion sociale. Par ailleurs, le mariage n’est plus lié à la parentalité. Rien ne s’oppose donc à la revendication d’un couple homosexuel d’avoir des enfants. Après il y a la question du comment. S’agissant des mères porteuses, il y a donc un autre en plus. Limiter par la loi une femme à une seule matrice est totalement incompatible avec le lien qui peut toujours se nouer entre une femme et l’embryon qui se développe en elle.

Jean-Claude Ameisen (président du comité d’éthique de l’INSERM, membre du Comité Consultatif National d’Éthique)

La déclaration universelle de bioéthique et des droits e l’homme de l’unesco montre bien l’intrication étroite entre ces deux questions. La recherche est une valeur, et le développement de la recherche est en soi souhaitable. S’agissant de la recherche sur l’embryon je vais rappeler que depuis 27 ans maintenant, le premier avis du comité consultatif national d’éthique, il y a eu six avis qui autorisent les recherches sur les embryons surnuméraires sans projet parental, interdiction de la création d’embryon à visée de recherche, mais dérogation lorsque cette création s’inscrit dans le contexte d’un travail de création de méthodes de procréation assistée.

Le législateur a confondu la recherche sur des cellules issues d’un embryon détruit et la recherche sur un embryon pas encore détruit. Il y a confusion entre une entité vivante et les cellules qui le composent. Dans cette conception, le législateur n’a pas fixé de durée maximale pendant laquelle l’embryon peut être développé.

Lorsqu’il y a recherche d’une nouvelle recherche de procréation assistée, il y a actuellement un vide, car il doit y avoir implantation. Or cela nous pose des questions d’éthique médicale cette fois-ci, car il subsiste des risques pour des enfants à naître.

Le travail sur les cellules souches adultes a été une façon de contourner le flou et les interdictions sur les cellules souches embryonnaires.

Réviser tous les cinq ans la loi de bioéthique a quelque chose d’artificiel, car les progrès et le surgissement de nouvelles questions n’a pas de rythme régulier.

Attention aux recherches à l’étranger. Ne pas nous satisfaire de bénéficier des apports de recherches contrevenant  nos normes faites à l’étranger.

Israël Nisand (gynécologue – obstétricien, chef de service à l’hôpital de Hautepierre de Strasbourg, professeur de sciences humaines à la faculté de médecine de Strasbourg, membre du Haut Conseil de la Population et de la Famille)

Il y a une nécessité d’une loi. Les médecins et les chercheurs ne peuvent pas se retrouver seuls face à ces questions. Les valeurs dont parlait Axel Kahn dans une société multiculturelle comme la notre pose problème. Je définirais la bioéthique comme une voix de juste milieu entre des extrêmes, entre les religieux et les prométhéens qui voudraient que tout ce qui est possible soit réalisé. Une loi cadre, qui passe par le juste milieu, ce qui suppose un débat. Il faut que ce débat existe.

S’agissant du diagnostic prénatal, je pense que la loi est globalement bonne. Mais je trouve que le programme de dépistage de la trisomie 21 est un programme certes non discriminatoire, certes non coercitif, mais il nous fait perdre beaucoup d’enfants seins. Mais surtout beaucoup de médecins créent des collectifs pour sauver les diagnostics prénataux. Lorsque l’on interroge les femmes qui ont subi les tests, il y a 7% des femmes qui ont bien compris ce qu’on fait. Et comme 96% des diagnostics positifs de trisomie 21 conduisent à la suppression de l’embryon, nous ne sommes plus dans le libre choix, et nous ne sommes plus dans le diagnostic mais dans le dépistage.

L’aide médicale à la procréation : à qui est-elle destinée ? Des couples avec deux ans de vie commune. Mais je vois de plus en plus de couples recomposés, pour qui il n’est pas possible d’attendre deux ans. Ces deux ans ne nous donnent pas de prédiction sur la solidité de l’union.

J’étendrais également sur des formes non médicales de stérilité. Je vois souvent des couples de femmes qui veulent des enfants. Je peux évaluer la douleur de ces femmes qui ne peuvent pas envisager d’avoir des rapports sexuels avec un homme. Je fais quoi ? Je les envois en Belgique, comme je le faisais pour l’interruption volontaire de grossesses. Je ne sais pas pourquoi la France protège ce dogme.

L’homo filiation est un mensonge. On n’a pas le droit de mentir aux enfants. Mais je reconnais le droit à deux hommes d’avoir d’adopter des enfants. La paternité est toujours une adoption. (Devant l’échographie, lors de la naissance, lors des premiers mots, lors du premier match de foot, ou jamais….).

Quelles sont nos valeurs qui nous font interdire cela ? Je demande une explication.

Le cas de la stérilité utérine. Le tout est interdit comme le tout est permis sont impossibles à tenir. Nous ne faisons pas de gestation pour autrui, jamais. Toutes les semaines je vois des femmes qui prennent le 1% de risque de mourir alors que nous avons une possibilité par un dispositif de trois adultes consentants. Cette interdiction permet un marché noir des propositions de mère porteuse. Quelles sont les valeurs qui sont derrières un interdit aussi puissant ?

Au moment où l’on a écrit l’anonymat des dont de gamète, cela se fondait sur l’anonymat des dont de sang. De plus en plus, aujourd’hui, les enfants nous disent que l’on ait organisé le secret sur leurs origines. Et cela n’est pas gênant pour les familles.

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